弘扬人道主义思想,为云南血友病患者及家属提供关爱服务。 提高血友病患者生活质量,人人享有治疗,使患者平等参与社会。

栏目导航
新闻中心
推荐课程
联系我们
服务热线
0871-63369340
公司地址:云南省昆明市盘龙区新园路68号伟龙花园B栋201
当前位置:主页 > 新闻中心 >
我就是我,是颜色不一样的烟火——血友小哥的故事
浏览: 发布日期:2017-04-23
        我们的身边有这样的一群人,只要他们踏上这个世界就与健康无缘,他们就是患有先天性遗传病——血友病的人们,它是世界罕见病之一,所以他们有一个非常可爱的名字叫做“玻璃娃娃”,可想而知他们是多么脆弱的群体。

       以上视频是2014年4.17世界血友病日播出的朝闻天下,被采访者之一就是血友小哥张飞。今天我要向大家讲述的正是发生在我身上的关于“血友病”故事。照片上的这个病人就是我,来看我的是镇沅县人民检查院的爱心人士。我家位于云南省普洱市镇沅县的贫困山区。

我在住院时的输液图
血友病人肌肉出血图(我的手臂,因肌肉注射引起)
        今年,我21岁了,这个年龄对大家来说是充满幸福的花季,可是对我来说却是人生的最低谷。我本该在大学为自己的梦想而奋斗,但是与生俱来的大病剥夺了我的这一切,我只能终日把自己禁闭在家里。无数个夜晚,我都梦见自己在大学教室里学习,可是当我醒来的时候,一切都已经烟消云散。
我的故事说上七天七夜也说不完,也许我来到这个世界就是注定要给家人带来痛苦和沉重的负担,如果时间可以倒退,我愿选择不出生在这个世界上,那样我的家人就不会像现在那样为我操劳了。可是事事不如我愿,我已经不知不觉地来到了这个世界,就像是一个扫把星降落在家中,我埋怨过,我伤心过,我后悔过,可是谁能有办法不让我出生呢?
 
        从我能记起身边的事情开始,我的生活就是不计其数的痛苦,记得听我母亲提起过我一出生的那天就肚脐出血不止,一直持续了一个月。我不知道病魔为什么只会选择我,是因为我好欺负,好折磨?还是因为我上辈子做错了事情要折磨我。但是如果是上辈子我做错了事情,那么折磨我一个人就够了,为什么还要让我的家人也一起受罪呢?这太不公平了吧,我的家人那么善良,她们能做错什么呀?有谁能够回答我这是为什么呢?

        从小我的父母就带着我四处寻医,但是因为家庭经济条件的限制,从来就没有到好的医院诊断治疗过,只是在当地寻找那些中草医来治疗,有的根本不敢治,因为他们本来就不明白这是为什么,我的身体就像是一个不知名的零件组装起的来一样,不是这里出问题就是那里出问题。我记得清清楚楚,小时候我的双腿会经常肿大疼痛,然后出现发青发紫的现象。在当地,没人能够说清楚这是为什么,只是后来听一个中医提过,这是皮下出血病,当时我还小不理解那是什么意思,这种病在我身上疯狂地折磨着我,那种滋味是难以用言语所能表达的,只有亲身经历过才会知其味!不知道多少个日日夜夜我都没有睡着过,因为病魔在我身上刺痛了我的每一部位,直到病魔累了不想再折磨我的时候,我才会舒服地入睡,然后等待着病魔的又一次复苏,一直反反复复地在我的身体里徘徊,直到现在依旧是那个样子。我在想我的人生就是这样,以前是这样,以后还是这样,一辈子都是这样。真不知道我活着还有什么意义?

        病魔不止剥夺我的健康,还让我的心灵受到了重创,因为我有病,从小被人看不起,永远被人踩在脚下。在家乡,我听过很多人都在说我算不上是一个人,只是一个祸水,扫把星,永远没法成人。当我听到这些的时候,我只能默默地告诉自己,我不会是像他们说的那样,但是被人说多了自卑心就占了上风。在学校的时候,因为我的病我很少参加体育活动,当我看到自己的同学个个都活蹦乱跳,而我却只能站在一旁观看时,心里的自卑就会不断涌上心头,很多时候我就会独自一个人偷偷地流泪和哭泣。

        在我八岁的那年,我开始了小学一年级的生活。可我没想到,让我陷入了无尽的痛苦之中。因为车祸我的爸爸永远离开了我们,把负担留给了我的母亲,为何上天要这样对待我?让我从小就在痛苦中长大,好不容易有个爱我关心我的父亲,为何连他也要带走,留下我的母亲一个人在忍受那常人所不能理解的痛苦呢?从我父亲去世的那时候起,我的母亲因为伤心过度而患上了心脏病,每当她遇到伤心的事情就会因刺激到她的心脏而晕倒在地。我父亲去世的那年因为伤心过度,我都不知道她晕倒过多少次了,从那时候起,我再也不敢在我的母亲面前哭泣,也不敢跟她说伤心的事,害怕她会一直昏迷不醒。

        我爸爸去世的那一年我们所面临的痛苦数不胜数,差一点我就跟着我的爸爸走了,我爸爸去世还不到一个月的时间,我病得很厉害,双腿肿大疼痛,我的母亲当时就像是活在黑暗里似的,一点办法都没有,只知道在我的旁边抱着我哭泣,我看着她昏迷了好多次,我也哭了,因为病魔开始在我的身上疯狂地活动着,仿佛在用剑一刀一刀地刺入我的身体,最后刺进了我的心里,我受不了那种折磨,那种疼痛,所我哭了,但是我叫天天不应,叫地地不灵。

        我当时在想为什么离开这个世界的人不是我呢?那样他们就少了我一个负担,少了一个累赘,可是上天就爱折磨人,爱折磨我。我在那个疼痛的黑暗中度过了漫长的时光,那个没有阳光的日子里是我的傻叔叔在背着我四处寻医,可是他连一个大字都不识,又会有什么办法呢,找遍了当地的多少中草医都是心有余而力不足。我永远也不会忘记,我的傻叔叔背着我时因为过度疲劳而靠在墙上睡着了的样子。当时我就只是脑子清楚,下肢几乎瘫痪。过了一个多学期后,我又回到了学校。

        记得在读小学的时候,我经常犯会病,双脚疼痛得没法走路,我的母亲就到学校背着我回家,那个时候,我们那个地方没有什么交通工具,我在学校生病的时候是我的母亲就走两个多小时的路背我回家的,回家的路那么崎岖不平,又是上坡,我不知道我的母亲是凭着什么样的毅力走完那些漫长的路把我背回家的?犯病期间我就独自一人呆在家里,整天在黑屋子中,像坐牢一样,哪里也去不了!后来我的家人担心我那样会太闷,就买了个录音机给我听音乐,从那时起我也就不知不觉地喜欢上了音乐,听到音乐我的心情会变得更好,我不知道我的母亲是用多少钱给我买了那个宝贝,我非常感谢她能考虑得那么周到,让我的童年不再枯燥乏味,给我的心灵添加了一个快乐成长的舞台。是因为她们的坚持和努力,我才能够不断地成长,但是她们开始不断地衰老,不断地憔悴下去。然而她们身上的担子却是越来越重。

        2008年8月10日,我进入了“镇沅第四中学”读高中。高一时因为对音乐的爱好,对艺术的追求,我选择了学习音乐,可是后来才发现学习音乐所要花费的钱让我打退堂鼓了,再也不敢在音乐上抱有幻想。原以为高中结束考个好的大学再去学习音乐,可是没想到,我还是过不了高三的门槛。

        2010年我正式登入了高三的教室,可是没过多久我就犯病了,我的大腿肿大疼痛难熬,只好离开学校,当时家人东借西借地凑了一些钱住进了普洱市人民医院,在那里住了半个月的时间也诊断不出是什么问题,后来因为医生诊断失误,在我的大腿血肿处用大注射器抽血,不料出血不止。当时我害怕极了,医生说要赶快点上省医院去,我的母亲一听这事情就急了,连忙去信用社借贷款,可是借贷款谈何容易,我的血就像是输液时候流出来的那样一直一滴一滴地流了出来,我的身体已经一刻都不能在那里等待下去,可是还没有弄到钱,根本就没法去省医院看病,等到第二天的下午才弄到两万块钱,而我已经快不行了,我都不清楚自己究竟流出了多少的血,只知道一直在不停地流出来,那些医生都无济于事!

         我的母亲一看见就吓哭了,我当时的样子我想真的很吓人,就像魔鬼一样,因为我的旁边已经被血覆盖了,不管是谁看到这样的情况都会被吓一跳。那种状况要怎么到省城昆明又是一个大问题了,外面的车根本不敢理会我这个失血太多、可能会在半路出问题的人!唯一的希望就是求助救护车。在这千钧一发的时刻我的表哥到了医院,最后在他的帮忙下,医生们答应让救护车把我送去昆明,当时心里有了一点点的安慰,我的表哥犹如雪中送炭。最其码我不会就这样结束自己的生命了,我当时就这样想着。但是去昆明的路上会发生什么事情无人知道。就这样,第二天的下午四点钟我坐上了救护车前往昆明。夜幕降临,救护车飞快的行驶在大道上,还时不时地听到它的专属喇叭声,像是给车上的我敲响了生命的警钟。所有人都把希望寄托在了远方的城市,那里既熟悉而又陌生。我们心理万分纠结,但愿老天爷能够听到我们的祈祷,让我能够转安!在昆华医院急诊科住了四天,我记得清清楚楚,出血的的时间是四天四夜,天天都在和死神擦肩而过,我收到了两次病危通知。然而我的病情还是没有准确的答案,一直等待着,等到第五天,终于止住血了,昆华医院的医生建议我去昆明医学院第一附属医院。也就是“云大医院”。后来我们到了那里,我的病情终于有了一个确切的答案,我所患的病是先天性遗传病——血友病,天生就是缺乏一种凝血因子,所以我从小就会出现身上发青发紫的现象,或者就是出血不止。这种病以目前的科学没法治愈,只有采用药物控制的办法,也就是要定时定量地补充凝血因子,凝血因子就是是我们的粮食,没有它我就面临着可怕的结果。但是凝血因子大多是从人的血液中提炼出来的,价格非常昂贵。因为我家的经济有限,未输够凝血因子就出院回家了,我在想,我的病会在那时告一段落了,可是始料未及的事情又发生了。

        我回到家只有二十多天,由于大腿血肿未消,又开始疼痛难熬,身上几乎没有一分钱了。我的家人又从亲戚朋友中借来了两千块钱,我凭着两千元住进了普洱市人民医院,可是住院的第三天催款单就发到我手中,我当时身体非常的虚,严重贫血,呼吸困难,丧失了走路的力气,再不及时输血,我将告别这个世界。我的母亲无奈之下去向医生求情,希望能宽限几天,可是医生答案很不容乐观,我的母亲差点就晕倒在那里,她说要带我回家,然后再想办法,可是我看他泪流满面,就知道她一定有很多事情瞒着我。后来我才听她说,如果我有什么不测的话,她也不会活着,其实我的母亲活到现在是因为我,因为她有一个让她永远放不下的包袱,是这个包袱给了她活下去的坚强和信念。我经常在她昏迷的时候听到她嘴里老是会喊着我的名字,她为了我什么样的风风雨雨都经历过,如果她唯一的儿子都留不住,她一定会觉得活着再也没有意义了。

        家庭一贫如洗,私人债已欠甚多,亲戚朋友都只是心有余而力不足,而我的生命也将要在那里结束,就在我走投无路的时刻,我向我的母校“镇沅第四中学”求助,当学校的师生们知道了我的处境之后,就为我举办了一个“爱心捐款活动”。在那生命垂危的时刻,我收到了镇沅第四中学为我捐助的两万多元的爱心款。所以我有幸活到了现在。正所谓“鱼儿离不开水”我就是鱼,镇沅第四中学的师生就是水,没有他们的爱心和鼓励,没有他们向我提供一点一滴的水,我就不可能活到今天。这份恩情我没齿难忘。

        当时我在普洱市人民医院住了很长一段时间,我的身体开始慢慢地恢复,慢慢地我可以走路了,头不再晕了,呼吸顺畅了。我在“想大难不死,必有后福”。我的病情一定会告一段落了,因为我已经被病魔折磨得只剩下骨头了,想起前三次住院次次都是充满了危险,都是死里逃生。是命运的安排该有此劫,还是我选择了命运?直到现在我都是疑惑不解。如果是命运的安排,那么请让我能够健康的度过以后的日子吧!因为我已经尝到你的厉害了,如果是我选择了命运,那么我已经后悔了,我要选择其他的,请给我自由吧!

        我以为上天能够听到我的祈祷,命运会放我一马,可是我又大错特错了,从普洱市人民医院出院不到十天的时间,病魔又回来找我了,就像是死对头,老是回来找我的麻烦,我的大腿开始肿大疼痛,只好又住进当地镇沅县人民医院治疗,可是我的病情不亚于前几次,连续十几天发着高烧,大腿疼痛难熬、彻夜未眠。医生们也是无从下手,我请求医生给我止痛药,后来看我很是痛苦就同意给我使用止痛药,可是没想到用了和没用一个样子。“长夜漫漫,疼痛交加,唯有吗啡能解我苦。”因为发高烧,我就在那个冬天里过着夏天的生活,可以不用盖上被子一直睡在床上,一点冷意都感觉不到,只感觉自己身上的温度比外面的气温高上很多倍,时不时地冒汗,头上还放着大冰块。谁敢相信在冬天里我还会大汗淋漓、过着夏天的生活呢?医生见此状况只好劝我上昆明治疗,可是我在普洱市人民医院时得以保命都是靠镇沅第四中学的集体力量的,现在叫我去何处寻找治病的钱呢?看来命运的安排是要我去阎王那里报道,谁也无能为力,我也只好在镇沅人民医院呆下去,做个普通治疗,等到我的大腿血肿自然消了,疼痛自然消失的时刻。

        家里能卖的牲畜都卖了,这些不为别的,只为给我治病;能求的人都求了,这些不为别的,只为给我治病;能借的钱都借了,这些不为别的,就只为给我治病。可是在当地再也没有人愿意借钱给我们了,因为我家满身都背着债,能帮助我的人也没有了,都成了心有余而力不足,能卖的牲畜再也找不出来了,差点就落到无家可归的地步。后来当地检查院的人了解到我的状况   以后,给我送来了两千余元捐款,之后我在镇沅人民医院住了很长时间,大腿血肿慢慢地消了一些,疼痛不再向之前那么厉害。

        因为病我失去了学业,我的同班同学都考上了大学,而我却只能在遗憾中度过,因为教育制度的改革,我没有补习的机会,也许这辈子告别了高考,因为病我欠下了还不完的恩情。我的心理满是自己无能的样子。因为病我家欠下了还不完的债,家人为此而变得更加沧桑和憔悴。因为病我失去了正常人的生活。

        现在我的病不只是血友病那么简单,我的双侧股骨头无菌性坏死又是一个大问题。人们说股骨头坏死可以治愈,可是我不敢再想住院治病这个念头,因为一住院就是“钱钱钱”的问题,这个世界人穷不是问题,但是有病没钱就是个大问题,就像我只能让病魔任意折磨。找不到人可以诉说我心里的痛苦,找不到人可以帮助我解决现在的问题,望着家人一天天的老下去,看着自己无能为力的样子,我真不知道会变成什么样子。家人都快疯了,整天忙这忙那,她们总会在噩梦中惊醒。

        故事就先讲道这里吧!我的生活将会怎么样,我们都不曾得知,因为未来是无法靠猜测得出结论的。现在的我我就像干涸里的一条鱼,等待着大雨的到来把我带回江河。我失了学业,失了健康,失去了太多,我再也不希望连家庭和朋友都失去,病魔在我身上呆着不走,病情不断恶化,如今我走投无路了。
       
        希望会有更多的好心人士能够关注血友病,让血友病患者的梦想不会中断,能够走得更远,飞得更高!在此,我祝愿和我一样的朋友们能够坚强、乐观、积极的活下去。因为我相信人间有真爱,人间有真情,人间有天使,总有一天,天使会展开翅膀,降临在我们的身边。

        后期语:血友小哥——张飞,现得到了“云南博爱血友病关爱中心”的帮助,在云南昆明和血友病患者共同投身于血友病公益事业,我们的宗旨是不抛弃不放弃,找到同病相怜的您,让您没有那么孤单!