弘扬人道主义思想,为云南血友病患者及家属提供关爱服务。 提高血友病患者生活质量,人人享有治疗,使患者平等参与社会。

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2017年云南省血友病诊疗工作研讨会及专家论坛成功召开
浏览: 发布日期:2017-04-23
        今年的4月17日是第29个世界血友病日,4月8日,“2017年云南省血友病诊疗工作研讨会及专家论坛”在昆明西南宾馆举行,活动希望唤起社会对于血友病的正确认知,更多地关注被称为“玻璃人”的血友病患者,改善患者的生存状况。

        2017年云南省血友病诊疗工作研讨会及专家论坛,由云南省卫计委托云南省血友病诊疗中心(昆明医科大学第一附属医院)主办,云南博爱血友病关爱中心协办。来自全省17个州市20家单位的60余位血液及儿科领域的专家到位参加研讨和交流。省卫计委医政处车学继副处长、省人社厅医保处刘学文副处长、昆明医科大第一附属医院曾仲副院长、云南省血友病诊疗中心负责人曾云教授、云南省博爱血友病关爱中心会长常显敬先生列席进行发言。

        会议内容涉及血友病诊疗信息更新、云南省城乡医保两保合一解读,血友病现状及未来诊疗工作讨论、血友病标准治疗等。
        首先由曾云教授对全省血友病患者诊疗状况和未来规划做了专题报告。曾云教授介绍,截至2016年12月份,云南登记在册366人。在全省登记在册的患者中,目前仍有一半的患者得不到正规治疗,在接受治疗的患者中,约有120人可以坚持长期治疗。“距离省会城市越近,经济越发达地区,患者登记人数越多,治疗率也相应较高。”
       云南省血友病患者有几个特点:第一,云南患者报销水平处中游,但城乡差异大;第二,治疗率偏低;第三,患者分散,集中管理难度大;第四,患者生存率逐步提升,但仍有不足;第五,大量患者尚未被发现。他建议对患者集中、具备诊疗条件的地区,成立州市级血友病诊疗中心,以更好地服务患者。

        常显敬是云南博爱血友病关爱中心会长,也是一位血友爸爸。他通过报告形式,介绍了患者组织6年以来的艰苦发展历程,以及其中政府和医院对血友们的关怀和帮助。血友病诊疗技术和政策救助在不断发展,在仍有一些问题待解决。凝血因子是血友病治疗唯一的特效药,随着云南血友病诊疗技术的提高,患者对凝血因子的需求增加,但因国内凝血因子生产企业较少等原因,凝血因子供应不足,患者普遍希望能够进一步完善云南凝血因子的供应。“就改善目前现状而言,我们希望能够进一步明确云南省血友病的三级医疗体系,明确患者登记、转诊、新患者集中诊断,明确诊断后的患者能够在各州市定点医疗机构实现日常购药和正常治疗的需求。” 

        随后由昆医附一院血液科黎承平教授对血友病标准治疗进行了讲解,内容深入浅出,详细论述了血友病如何进行出血后的按需治疗,按需治疗的不足,以及未出血前进行注射的预防治疗的优势和详细方案等。血友病患者只要能早期、足量、足疗程的注射凝血因子,便能在出血后及时、有效地止血,缓解疼痛和严重的关节损伤,避免因此造成的靶关节和严重关节残疾。一些支付条件允许的患者,尤其是儿童患者,则可以尽早的进行预防治疗并定期做好关节评估,便可获得和同龄孩子同等的生活质量,让奔跑不再是奇迹!

        昆明市儿童医院田新教授则进行了关于“血友病关节保护及评估”的专题演讲,详细解释了血友病患者关节损伤的机制、保护方法以及定期评估关节健康状态的方法和必要性。血友病关节损伤来自于患者关节反复出血导致,虽然有效的止血可以避免严重残疾产生,但定期的预防治疗和关节健康评估,配合适时地调整治疗方案才是当前最有利于我国患者的治疗模式。关节健康评估方法包括了生活质量评估、关节结构评估和关节功能评估三方面,缺一不可。目前关节结构评分最经济和有效的手段是超声评估,功能评估则多用HJHS评分。

       最后由昆医附一院超声科的杨阳老师针对目前最为经济和有效的血友病关节评估手段:超声影像学评估,进行了详细解读。杨老师用一个个简单明了的图片和动画阐述了出血对于关节内部结构的破坏进程,很多在表面看起来健康活泼的血友病孩子,其实在反复多次关节出血后,内部关节已经会出现病情改变,诸如积液、积血、滑膜增厚、含铁血黄素沉积。这些病变不仅影响患者生活质量,久而久之更会成为患者进一步关节损伤的凶手。所以,杨老师提倡血友病患者尽早进行超声检查识别早期关节损伤,超声无创、可反复、便宜、容易识别早期病变的特点非常值得在全国推广。      

       与会专家在会议过程中踊跃发言和提问,会议中因为时间关系还有许多专家关心的问题不能一一讨论,但最后专家们都互留了联系方式,相信更大的讨论平台是在会后,在专家们每个辛劳的日子里,在点点滴滴为了患者的健康付出汗水的工作中!今年的417虽然结束了,但每一年的这个日子都会是患者的节日,在这个日子以外的所有日子,也会是充满爱和希望的!

        感谢所有的政府领导和医院专家一直以来对血友病的关爱!相信在各方的努力下,血友病患者的奔跑,在不远的将来一定不会再是奇迹!